Dear Madam/Sir,
The European Economic and Social Committee (EESC) under the auspices of the Hungarian Presidency of the EU Council is organising a major conference entitled "For an EU commitment to tackle rare diseases".
It will take place on 29 November 2024 in the Marble Hall [Ministry of Interior, József Attila utca 2-4, 1051 Budapest] in Budapest, Hungary.
This event follows up the EESC Conference on "Rare Diseases in the EU: Joint Action shaping the future of ERN" co-organised with the European Commission under the auspices of the Belgian Presidency of the EU Council in March 2024 in Brussels and the EESC Conference on "Rare diseases and the European Reference Networks" organised under the auspices of the Spanish Presidency of the EU Council in October 2023 in Bilbao, Spain.
On 21 June 2024, the Council for Employment, Social Affairs, Health and Consumer Policy invited Member States and the European Commission to develop an EU Action Plan on Rare Diseases. Our conference will demonstrate once again the commitment of civil society organisations to support the establishment of a European policy framework for rare diseases, bringing together all the stakeholders needed for a concerted strategy in the areas of research, prevention, digital, healthcare, social protection and investment in rare diseases, both at European and national levels. The EU institutions, the European Reference Networks and the participants in the JARDIN project will be prominent participants.
The EESC is currently working on its own proposals on what such an action plan should contain: an exploratory opinion requested by the Hungarian Presidency of the Council of the EU on "Leaving No One Behind: The European Commitment to Rare Diseases" will be presented at the conference.
Further details on the programme and registration will follow in September 2024.
Contact: RareDiseaseHU2024@eesc.europa.eu
Webpage
Follow us on X: @EESC_TEN, @EESC_SOC, @EU_EESC
#RareDiseases #ERNOUr
HU
Tisztelt Hölgyem/Uram!
Az Európai Gazdasági és Szociális Bizottság (EGSZB) az EU Tanácsának magyar elnöksége égisze alatt nagyszabású konferenciát szervez "Az EU elkötelezettsége a ritka betegségek elleni küzdelem mellett " címmel.
A konferenciára 2024. november 24-én kerül sor Budapesten, a Márványteremben [Belügyminisztérium, József Attila utca 2-4, 1051 Budapest].
Ez az esemény az EGSZB "Ritka betegségek az EU-ban: Az európai referenciahálózatok jövőjét alakító együttes fellépés" című, az Európai Bizottsággal közösen szervezett konferenciáját követte nyomon, amelyet az EU Tanács belga elnökségének égisze alatt rendeztek meg 2024 márciusában Brüsszelben. Emellett nyomon követte az EGSZB ritka betegségekről és az európai referenciahálózatról szóló konferenciáját, amelyeket az EU Tanácsa spanyol elnökségének égisze alatt szerveztek 2023 októberében a spanyolországi Bilbaóban.
A Foglalkoztatási, Szociálpolitikai, Egészségügyi és Fogyasztóvédelmi Tanács (EPSCO Tanács) 2024. június 21-én felkérte a tagállamokat és az Európai Bizottságot, hogy dolgozzanak ki uniós cselekvési tervet a ritka betegségekről. A konferenciánk ismét demonstrálja a civil társadalmi szervezetek elkötelezettségét a ritka betegségekre vonatkozó európai szakpolitikai keret létrehozásának támogatása mellett, amely a ritka betegségekkel kapcsolatos kutatás, megelőzés, digitális, egészségügyi ellátás, szociális védelem és beruházás területén mind európai, mind nemzeti szinten összefogja az összehangolt stratégiához szükséges valamennyi érdekelt felet. Az EU intézményei, az európai referenciahálózatok és a JARDIN projekt résztvevői jelentős szereplői lesznek a konferenciának.
Az EGSZB jelenleg saját javaslatain dolgozik azzal kapcsolatban, hogy mit kellene tartalmaznia egy ilyen cselekvési tervnek: az EU Tanácsának magyar elnöksége által kért feltáró véleményt "Senkit sem hagyunk hátra: Európa elkötelezettsége a ritka betegségek elleni küzdelem mellett" című dokumentumot a konferencián fogják bemutatni.
A programmal és a regisztrációval kapcsolatos további részleteket 2024 szeptemberében közöljük.
Kapcsolat : RareDiseaseHU2024@eesc.europa.eu
Weboldal
Kövessen minket az X-en: @EESC_TEN, @EESC_SOC, @EU_EESC
#RareDiseases #ERNA
